O bebê Thomas Ehlke Schneider, filho do piloto Douglas e da comissária Julianne, nascido em 17 de junho de 2020, foi diagnosticado com AME Tipo 2 em 20 de dezembro de 2021, portanto, com cerca de 1 ano e meio de idade.
Isso significa que foi iniciada uma corrida contra o tempo, de apenas 6 meses, para salvar sua vida com a compra e aplicação do Zolgensma até o limite de 2 anos de idade.
Após o início da campanha do Thomas, os resultados da primeira semana foram muito bons, tendo sido arrecadado um total de pouco mais de R$ 645 mil reais.
O valor que gera ótima expectativa, porém, ainda necessita de muito apoio para aumentar o ritmo de arrecadação e atingir, em apenas 6 meses, os mais de R$ 11 milhões necessários para a compra do medicamento. FONTE https://aeroin.net/
O que é (AME) Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Doenças raras
Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.
Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME. Fonte – https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos
Thomas Ehlke Schneider FESTIVAL EM CAMPINAS SP
SIGA @AMETHOMAS_TIPO2
